La Asociación

Desde esta ventana quisieramos dar a conocer este SÍNDROME DELECIÓN 1p36 y así tratar de mejorar la calidad de vida y la integración social tanto de las personas afectadas como de sus familias.

Al mismo tiempo otro de nuestros objetivos es que llegue a ser también un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36.

Os invitamos a navegar por esta web para conocer un poco más lo que es el 1p36 y os animamos, por supuesto, a colaborar con nosotros.

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¿Colaboras?

Tu aportación ayuda a que cada vez más familias tengan un diagnóstico temprano.

Sí, quiero colaborar

¿Qué hacemos desde la asociación?

Para lograr el cumplimiento de nuestros fines, se realizarán las siguientes actividades:

Contactar con médicos de diferentes especialidades y hospitales, para que proporcionen información sobre la Asociación a los afectados que traten.

Potenciar la investigación del Síndrome Deleción 1p36. Y recopilar toda la información sobre los avances médicos que vayan surgiendo.

Realizar actuaciones que tiendan a mejorar las capacidades físicas y psíquicas de los afectados.

La promoción y/o realización de programas para la inserción laboral tanto de las personas afectadas por estas enfermedades como de sus familiares y/o cuidadores.

Reuniones y comunicación periódicas con los miembros de la Asociación para informar sobre todo aquello que vayamos averiguando sobre la enfermedad y la evolución de su investigación.

Apoyo psicológico a los afectados y sus familias, por parte de los miembros de la Asociación y/o profesionales de la psicología que quieran colaborar en esta labor.

Mantener contacto con las Asociaciones de Síndrome Deleción 1p36 existentes en otros países, para intercambiar información.

Hacer de la sede de la asociación un punto de encuentro y donde poner en contacto a quienes padecen Síndrome Deleción 1p36.

Hazte socio

Tanto si eres familiar de un niño o adulto afectado por el síndrome como si quieres apoyarnos activa y periódicamente te invitamos a asociarte.

Sí, quiero hacerme socio

¿Por qué la asociación?

La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36, para mejorar su calidad de vida e integración social.

La idea de formar la asociación nace de cinco familias que nos buscamos mutuamente ante la desesperación del desconocimiento de la enfermedad.

Los fines de la Asociación son:

Búsqueda de información

Buscar información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las investigaciones, y también de posibles alternativas, soluciones y mejoras.

Fomentar la investigación del Síndrome

Apoyar, promover y fomentar la investigación del Síndrome de Deleción 1p36.

Orientar a afectados y familias

Atender y orientar a afectados de Síndrome Deleción 1p36 y familiares.

Reunir a las personas afectadas

Reunir a las personas afectadas por la enfermedad, sus familiares, amigos y cualquier otra persona interesada (personal y profesionalmente).

Ayudar y apoyar

Ayudar y apoyar a los afectados y a sus familias.

Proporcionar respuesta

Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados.

Divulgar la información

Divulgar la información recogida sobre la enfermedad.

Apoyo de profesionales de la medicina

Obtener orientación y apoyo de profesionales de la medicina, la psicología, los estamentos sociales, etc.

Raras pero no invisibles

Conseguir la sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales.

¿Tienes dudas?

…tienes dudas?  …quieres más información?  …algo no está claro?

Contáctanos y estaremos encantados de hablar contigo.

Contactar

Actualidad e investigación

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